Svalová dystrofie

K tomuto tématu jsem se dostal poměrně zvláštní cestou, ale něco málo jsem se podílel na vzniknutí tohoto českého textu, který byl původně pouze anglicky. Při práci na jedné pasáží mě až zamrazilo, jak to vlastně nejspíš ve farmacii chodí, proto jsem se rozhodnul udělat trochu více. Nenechat si tohle pro sebe a prostě jsem to chtěl pustit ven. Doufám, že to některým lidem pomůže. Jiní se třeba poučí o nemoci, se kterou se vlastně většina z nás patrně nikdy nesetkala.

“Lékaři v roce 2003 pověděli mé dceři, že její 3-letý syn se svalovou dystrofií (SD) bude na vozíku do věku sedmi let. Včera měl sedmé narozeniny a já jsem mu jako dárek koupila malou trampolínu, na které se velice vydováděl.”

Svalová dystrofie

Každý ví, co svaly jsou, a když nefungují tak slabost, chabost a neschopnost malého dítěte s SD pro mnohé znamená hluboce dojímavý plakát a plačtivou rozsáhlou nadační reklamu v TV. “Neexistuje léčba… neexistuje žádná určitá terapie,” říká Merck Manual. Národní institut pro zdraví říká totéž: “Neexistuje žádná specifická léčba pro žádnou z forem SD.” ( http://www.ninds.nih.gov/health_and_medical/disorders/md.htm , dle přístupu v dubnu 2004)

Takové zoufalé, autokratické avšak výzkumu příznivé prohlášení nemůže být bráno jako poslední slovo dokud adekvátně nezvážíme mateřskou a plodovou výživu (podvýživu) jakožto základní příčinu SD. Dobrá zpráva (ke zvážení dále v textu) je, že pokud nedostatková výživa může způsobit nemoc, pak nutriční terapie může zlepšit, nebo dokonce vyléčit, tuto nemoc.
Podviživení způsobuje SD? Stručná odpověď jest ANO. “Dystrofie: 1. špatná výživa 2. Jakákoliv porucha způsobená špatnou výživou.” (Anglický slovník American Heritage, strana 407.) Když zvážíme co to všechno znamená, jsme připraveni vrhnout se střemhlav z prudkého kopce. Nic nezpůsobí takto smíšené pocity rychleji než být vnímán jako ten kdo viní z vrozené vady dítěte matčino stravování. Opravdu je velmi náročné zjistit a být si jist, zda vrozená vada je výsledek genů a nebo prostředí. Matka představuje polovinu dědictví rozvíjejících se u dítěte, ale téměř veškeré vlivy okolí působící na plod. Každá buňka v těle dítěte je výsledkem zděděné DNA informace. Ale zároveň taky každá buňka v těle dítěte je výsledkem matčino stravování.

“Dědičnost jídelního stolu”

Lidská vajíčka jsou formována v období plodu života ženy. Jinými slovy, veškerá vlastní vajíčka každé ženy se utváří v období, kdy vlastně byla sama v děloze ve stádiu vývinu ještě před tím než se narodila. Což znamená, že co jedla vaše babička značně ovlivnilo vaši anatomii. Projděme si toto ještě jednou: co se jeví jako čistě genetický problém může být ve skutečnosti z významné časti problém nutriční. Nazývám jej “Dědičnost jídelního stolu.” Jen proto, že problém vychází již z dělohy neznamená, že je genetický a jen a výhradně genetický. Věda věděla po desetiletí, že mnoho vrozených vad je přímým důsledkem nedostatku určitých vitamínů (*1-3)
Spina bifida (Zadní rozštěp obratle), způsoben nedostatkem vitamínu B12 jak je dnes známo, je jedním takovým příkladem. Co se mě osobně týče, narodil jsem se slabou Spina Bifida. Neobviňuji svou matku; spíš bych mohl vinit ty, kdož poradili mé matce špatnou těhotenskou stravu. Ale zcela určite viním potravinářský zpracovatelský průmysl ze systematického vymýlání vitaminového komplexu B12 z jejího denního chleba, a viním vládu, že jim toto umožní bez postihu.
Narozdíl od Spina Bifida, svalová dystrofie se dá zvrátit. Nicméně, SD pravděpodobně nepatří do jednoduchého podviživení, neb nereaguje na nutriční terapii malými dávkami. Ale může reagovat na nutriční terapii v dávkách velkých, a může být tím co ortomolekulární lékaři nazývají “genetotropní” nemoc.
GENETOTROPHICS(neznám český ekvivalent)
Důležitý vzájemný vztah mezi jídlem a geny byl zprvu nazýván “genetotropní koncept” podle Roger J. Williamse. PhD. Dr. Williams, objevitel vitmínu B, vysvětlil ve své knize a vědeckých dokumentech jak existující biochemický vrozený defekt může být efektivně překonán optimální výživou. (http://www.doctoryourself.com/biblio_williams.html). Prosím zvažte následující (a povšiměte si datumu vydání):
Williams RJ. (1953). {Muscular dystrophy and individual metabolic patterns: The possibilities of a nutritional therapeutic approach. Proc. of the First and Second Medical Conferences [1951-1952] of the Muscular Dystrophy Assoc. of America, 118-22 }
Svalová Dystrofie a individuální metabolický profil: Možnosti při nutriční terapii. Řízení první a druhé lékařské konference [1951-1952] Americké asociace pro Svalovou Dystrofii 118-22 (Připojené reference níže, *4-7.)
U genetotropních nemocí, genetická abnormalita vede k neschopnosti vyživování. K vyrovnání a kompenzování tohoto nedostaku, tělo potřebuje dostupnost většího než běžného množství jedné či více živin, aby se postižený gen mohl úspěšně vyjádřit. Pro danou osobu, je běžný příjem vitamínu docela nepostačující pro normální fungování. Je to trochu jako dát si horkou koupel s otevřeným odpadem: dá se to, ale potřebujete mnohem více horké vody.
Myslím si, že svalová dystrofie představuje dobrý příklad genetotropní nemoci. To však může být na dlouhé vysvětlování věčné otázky rodičů, jakto že jedno dítě může být zdravé a jeho sourozenec postižený SD… když matka jedla zcela totožnou stravu během obou těhotenství. Může zde být obojí, živinná složka a genetická složka. Spíše než nutriční vada, SD může přesněji být uvažována jako geneticky ovlivněná živinná závislost.

EXISTUJE CESTA VEN?

Když řekneme rodině s dítětem mající SD co mohlo způsobit onu nemoc, bude to pro ně jako ranní sprcha ledovou vodou. Co by, aby, kdyby… je jen ubohou kompenzací rodičům nemocného dítěte a probírat to s nimi je pozvánkou k pocitům viny a bezmoci po nezměnitelném aktu minulosti. Takže skutečná otázka zní, v jakém rozsahu může jednotlivá živina umožnit postiženému překonat stávající stav? Máme poměrně dobrou zprávu a je celá výživná.

Koenzym Q10

Nyní by již CoQ10, rovněž znám jako umbiquinone, měl být řazen jako vitamín. Řada jiných vitamínů je totiž zároveň koenzymy. CoQ10 se v potravě nachází ve velmi malých dávkách. Většina mladých lidí vytváří CoQ10 v jejich tělech, těla mladých lidí postižených svalovou dystrofií mohou buďto vytvářet nedostatečné množství, nebo naopak jejich těla mají vyšší potřebu tohoto koenzymu právě kvůli onemocnění.

Je prokázáno, že srdečnímu svalu koenzym Q10 významně prospívá. Výsledkem podávání CoQ10 došlo ke zlepšení v případech selhávání srdce (ucpávání srdečních cév) (congestive heart failure) a dokonce i případech kardiomyopatie. Tkáň srdeční svaloviny a sval příčně pruhovaný (kosterní) si však nejsou tolik podobné. Mimoto, Folkers dále píše:

„Nemoci srdce jsou obecně spjaty s prakticky každou známou formou svalové dystrofie a myopatie… Odůvodnění této zkoušky bylo založeno na mitochondriálních myopatiích které vyžadují respirační enzymy, rovněž vědomou přítomnost CoQ10 při respiraci a také předchozí klinická data o CoQ10 a dystrofii. Výsledky napovídají, že funkce postiženého srdečního svalu (myokardu) u pacientů s onemocněním svalů může být spjata s funkcí postiženého svalu kosterního, stav obojího může být vylepšen CoQ10 terapií… CoQ10 je zatím jedinou známou látkou která nabízí bezpečnou a lepší cestu ke zlepšení života lidí postižených svalovými chorobami.” (*8)

Protože je CoQ10 životně důležitý pro svalové buňky při kontrole růstu, produkci energie v buňkách a dalších důležitých životních funkcích, zajišťuje to lepší pozici při zvažování léčby lidí se svalovou dystrofií.

Ve dvou zkouškách naslepo s pilulkami placebo a 100mg CoQ10 denní výsledky ukázaly „znatelné zlepšení psychického stavu” u pacientů se svalovou dystrofií a atrofií. „Zpětně,” autoři podotýkají „dávkování 100mg bylo příliš nízké i přestože efektivní a bezpečné.” Dokonce s tímto nízkým dávkováním bylo jejich rozhodnutí důrazné: „Pacienti trpící svalovou dystrofií a podobnými chorobami by měli být léčeni CoQ10 (indefinitely)- na neurčito, či nekonečně.” (*9)

Podotýkám, že 300-600mg/denně by byla daleko efektivnější dávka, především pro starší dítě se svalovou dystrofií. Pro většinu rodin by však limitujícím faktorem byly náklady spojené s léčbou, či neschválená léčba doktorem. Dokonce drahé doplňky stravy jsou levnější než většina léků. Jelikož nejsou žádné vedlejší účinky při léčbě CoQ10, je neomluvitelné ODMÍTNOUT tuto metodu léčby.

Pojďme hovořit jasně: Pokud je CoQ10 důležitý pro králíky, nebude důležitý pro děti? (Boler JB, Farley TM, Scholler J, Folkers K. Deficiency of coenzyme Q10 in the rabbit. Int Z Vitaminforsch. 1969;39(3):281-8.)

Vitamín E

Stejně jako CoQ10 i vitamín E je antioxidant. Stále je mnoho vědeckých podezření ohledně vitamínu E, které dodnes nikdy nebyly testovány, či potvrzeny. Hovoříme především o vlivu antioxidantů na pacienty se svalovou dystrofií. Linus Pauling napsal o svalové dystrofii (dědičné i nedědičné) knihu Jak žít déle a cítit se lépe (How to Live Longer and Feel Better). Komentáře Dr. Paulinga jsou zde přetištěny se svolením Linus Pauling Institute, Oregon State University:

„Bylo zaznamenáno již před více než padesáti lety, že nízký příjem vitamínu E má za následek svalovou dystrofii, onemocnění kosterních svalů charakteristická slabostí podobné té, jenž je způsobována nedostatkem vitamínu C (studia vitamínu E a svalové dystrofie zmínil Pappenheimer; 1948)… Je známo několik druhů dědičných svalových dystrofií. Jejich valná část není stále plnně vysvětlena, což má za následek chybějící specifickou metodu léčby. Myasthenia gravis je léčena inihibitory cholinesterázy, kortikosteroidy a chirurgickým odstraněním brzlíku. Lékařské instituty nezmiňují důležitost vitamínu ve spojení se svalovými dystrofiemi. Evidence zapojení vitamínu E, vitamínu C, B6 a dalších vitamínů pro správnou funkci svalů napovídá, že optimální příjem těchto látek by hrál určitou roli při léčbě pacientů. Kam mé znalosti sahají, nemám zpráv o zevrubné studii zabývající se zvýšeným příjmem těchto látek v případech pacientů s dědičnou svalovou dystrofií.”(Strana 160)

S výjimkou studií CoQ10 zmíněných výše, Paulingovo 20 let staré prohlášení stále bohužel platí. Našel jsem několik studií z nichž jedna s 15 pacienty užívajících vitamín E a selenium hlásila „minimální” zlepšení (*10) a druhá se 16 pacienty zmiňovala „lehké” zlepšení (*11). Troufám si tvrdit, že by bylo dosaženo daleko lepších výsledků pokud by bylo použito větších dávek selenia a ještě větších dávek vitamínu E, a to pouze přírodního vitamínu E.

Nalezl jsem rovněž studii používající 600mg vitamínu E a vysoké množství selenia (4,000 mcg Na2SeO3) což přineslo velmi dobré výsledky u všech pěti pacientů na nichž byla léčba provedena. „Všichni prokázali zlepšení síly úchopu. Dva byli schopni chůze a další dva nyní mohou dosednout na paty (na bobek) a vstát, jeden pacient je schopen chůze po špičkách, jeden může vstát z polohy ležmo na zemi bez použití židle a další dva pacienti prokázali zlepšení fyzických sil… žádné vedlejší účinky nebyly pozorovány.” (*12)

Toto je přinejmenším hodně povzbudivé.

Proč není žádná léčba za pomoci vysokých dávek selenia a vitamínu E prováděna ve velkém měřítku? Protože léčba bez synteticky vyrobených léků je ignorována ze strany výrobců léčiv a tudíž zůstává v pozadí a neznámá pro většinu lékařů. Zkrátka v tomto odvětví nejsou žádné potenciální zisky z patentovaných léků, děti se totiž již v raném mládí učí, že koláčky z bláta nejdou na odbyt. Nejsou žádné investice ani žádný výzkum tam, kde se neskrývají žádné zisky. Výrobci léčiv nečekají, že naleznou, ani nechtějí nalézt způsob léčby, který nezahrnuje použití (jejich) syntetického léku. Smutným příkladem je moderní přístup ke svalové dystrofii.

Bezpochyby je Jerry Lewis (komediant podporující Muscular Dystrophy Associacion) skvělý chlapík a jeho srdce je na správném místě, ale bezděčně je schopen posunout směr medicíny o generaci zpět. Benefiční vystoupení pro vybrání peněz na výzkum chemikálií pro léčbu svalové dystrofie jsou drahé anachronismy. Stále se totiž snaží znovu vynalézt kolo, jdou od desíti k pěti. Pamatujte, dystrofie znamená špatná výživa, nedostatek některých látek.
Neexistuje lék, který spraví špatnou výživu, ani nikdy nebude a hospodářští vědci to ví. Není těžké najít výzkumy zabývající se důležitostí selenia či vitamínu E při prevenci svalových dystrofií u kuřat, krav a selat, či ovcí a jehňat. Co funguje u krav by mělo, podle mého názoru, být úspěšně aplikováno i u lidí. (* 13,14)

I přes dlouhou a rozsáhlou historii studia svalové dystrofie u lidí, zatím pouze malý zlomek pracoval s léčbou vitamíny a to ještě poměrně dávno. Ve třetím vydání publikace ‚Vitamíny v medicíně’ (The Vitamins in Medicine), Bicknell a Prescott poskytli důkladné prohledání literatury, uvedeno na stránkách 612-619 a 635-641. Zde se nachází dostatečná evidence toho, že nemoc je de facto neschopnost svalové tkáně využít vitamín E. Přikládám následující citaci:

„Svalová degenerace od svalové dystrofie u zvířat má jako jedinou příčinu nedostatek vitamínu E. Dystrofie u lidí se projevuje naprosto stejnou degenerací tkáně. Klíč k léčbě dystrofie je vitamín E.” (viz. Rabinovitch R et al (1951) Neuromuscular disorders amenable to wheat germ oil therapy. J. Neurol. Neurosurg. Psychiat 14:95-100)

Synteticky připravený vitamín E nebude účinný. Na stránkách 643-644 publikace Vitamíny v medicíně je DL alpha tocopherol (uměle připravený vitamín E) popsán jako „neúčinný” či „bezcenný”. Musí se jednat o přírodní D-alpha formu, jenž obsahuje úplný mix přírodních tocopherolů a tocotrienolů. Tyto látky lze získat z celozrnného pšeničného chleba, či pšeničných klíčků a oleje z nich. (wheat germ) (Strana 645)

Svalová dystrofie je popisována jako snadněji léčitelná u dětí a ještě snadněji s použitím vitamínů B a C. (Strana 644)

Patrně nevýznamnější objev lékařství byl napsán v roce 1953. Změnilo se lidské tělo za 55 let? Změnila se svalová dystrofie za 55 let? Ne. Pouze naše pochopení této nemoci lze označit za změněné a v tomto případě se změnilo k horšímu. Ignorovali jsme důkazy a lékaři stále lidem tvrdí, že svalová dystrofie je neléčitelná. Pokud vás to nenechává klidnými, čtěte dále.

Selenium

Selenuim jakožto důležitý stopový prvek úzce spolupracuje s vitamínem E a pomáhá tělu získat více i z menšího množství tohoto vitamínu. Toto biochemické partnerství funguje pouze pokud obě živiny jsou zastoupeny. Je zapotřebí pouze malé množství selenia, přibližně okolo 100-300 mikrogramů denně, k ochraně vašich buněk a membrán před nebezpečnou oxidací skrze ochranný enzym obsahující selenium glutathione peroxidase (glutation peroxid?), jenž se nachází ve všech buňkách těla.

Krevní hodnoty selenia se snižují vlivem svalové distrofie. „Myotonická dystrofie a všechny její syndromy (včetně svalové dystrofie) může být léčena a předcházena u zvířat dostatečnými dávkami selenia v potravě.” (Werbach M. (1988) Nutritional Influences on Illness, New Canaan, CT: Keats, p 310-311. Aktualizovaná verze této skvělé knihy je přístupná na HYPERLINK “http://www.doctoryourself.com/werbach.html” http://www.doctoryourself.com/werbach.html)

Selenium se nachází v (sládkovských) kvasnicích, mořských plodech, luštěninách, celozrnných produktech a zelenině. Nicméně potrava může být nespolehlivým zdrojem selenia především kvůli různému množství selenia obsaženém v půdě různých koutů světa.

Pro normálního zdravého jedince je možné předávkování pouze nadměrným příjmem potravy obsahující selenium. Musíme však mít na paměti, že Orndahlská (Orndahlova) studie zmíněná výše pojednává o pacientech se svalovou dystrofií beroucích denní dávky až do výše 1400 mcg po dobu téměř dvou let. Jedovatost tedy zjevně není prokazatelným problémem.

Lecitin

Lecitin prokázal zlepšení při léčbě spolu s dávkami vitamínu E. Toto je pravděpodobně zapříčiněno faktem, že lecitin obsahuje velké množství inositolu a phosphatidylcholinu což způsobuje snížení množství kreatinu přítomného v moči a tím rovněž i svalovou dystrofii. (creatinuria) Denní použitá dávka byla přibližně 20g, což jsou přibližně tři čajové lžičky denně. (* 15-17)

Závěrem

Průzkum Medline v Národní lékařské knihovně ve Washingtonu D.C. poukáže na přibližně 18,300 studií které nějak souvisejí se svalovou dystrofií. Stále jsem zatím však neviděl jakékoliv důkazy o tom, že současný výzkum se zabývá použitím megavitamínové a minerální léčby. Pokaždé když vidím „Jerryho děti” někde na plakátě, či v televizi, mám toho dost. Pokaždé když se mě někdo snaží umluvit k příspěvku pro léčebnou charitu odpovídám, že se s radostí budu podílet na financování jejich charity až se jejich organizace pustí do sponzorování klinických testů s lecitinem, seleniem a vitamínem E. Je zřejmé, že lidé se svalovou dystrofií trpí nedostatkem právě těchto látek. (Ihara Y, Mori A, Hayabara T, Namba R, Nobukuni K, Sato K, Miyata S, Edamatsu R, Liu J, Kawai M. Free radicals, lipid peroxides and antioxidants in blood of patients with myotonic dystrophy. J Neurol. 1995 Feb;242(3):119-22.) Publikace Vitamíny v medicíně byla vydána více než před půl stoletím, stejně tak i teze Dr. Williamse ohledně léčby svalové dystrofie pomocí výživy. Proč trvá tedy tak dlouho aplikovat tyto vědomosti při léčbě těch, kteří trpí dnes?

Přikládám zprávu od Kathleen M. Hanson HYPERLINK “mailto:kkmhanson@sbcglobal.net” kkmhanson@sbcglobal.net, která se rozhodla vzít věci pevně do svých rukou.

Svalová Dystrofie u tříletého dítěte
“V listopadu roku 2003, byl můj 3-letý vnuk diagnostikován jako mající SD. Následující den jsem navštívil místní obchod se zdravou výživou s mou, pouze 30 let starou, kopií knížky Uzdravme se od Adelle Davise (Let’s get Well by Adelle Davis (NY: Signet, 1972.) Bylo to v ní na stranách 235 a 243-245, kde jsem našel zmínku že vitamíny pomohly. Pak následovala 100 mílová cesta autem domů k mojí dceři a jejímu manželovi za účelem doručit jim košík naplněný lahvičkama s vitamíny a dalšími doplňky stravy. Má dcera míchá tyto všechny dohromady dvakrát denně a chlapec, ač mu nejsou ani 4 roky, vše přijímá bez problémů. Nedávno jsem mluvil se svou dcerou abych si ověřil dávkování, které jsme po domluvě a prostudování knihy Zdravé Léčení (Healthy Healing) (11. ed.) od Linda G. Rector-Page (Healthy Healing Publications, 2000. ISBN: 188433489X) upravili na velikost mého vnuka, jehož váha je okolo 38 liber (cca 17 kg).
“Dávkování, které dostává:
Tekutý B-complex doplněk, 1/2 čajové lžičky 2X (dva krát) denně
Lněný olej, 1/2 čajové lžičky 2X denně
CoQ10 (30 mg), 1/2 kapsle 2X denně
Olej z pšeničných klíčků (Wheat germ oil), 1/2 čajové lžičky 1X denně
Vitamín A (10,000 IU), 1 kapsle 1X denně
Vitamín E (200 IU), 1 kapsle 2X denně
60 mcg (mikrogramů) selenia, 1X denně.
Vitamín C (500 mg), 1/2 rozdrcené tablety 2 X denně
Magnesium maleate (Hořčík a Malejnová kyselina-český ekvivalent neznámý), (625 mg.) 1/4 čajové lžičky 1 X denně
Lecitin (600 mg), 1/2 kapsle 2 X denně
Olej z Pupalky Dvouleté: několik kapek denně
“Jeho matka také míchá dohromady kvasnicové vločky, lecitinové granule a pšeničné klíčky a snaží se přidávat do jeho stravy co nejvíc může – do cereálií, na chleba s medem, atd. – zrovna tak často dělá banánové vdolky s pšeničnými klíčky.”
“V průběhu prvního týdne podávání doplňků došlo k dramatickým změnám. Měl zácpu a jeho stoličky byly černé jak dehet. Tento stav se však brzy normalizoval a nyní již chodí na nočník jak se naučil. Poprvé v jeho životě se vzdálil od matky, běhajíc kolem a hrajíc si s ostaními dětmi učíc se. Brzy na to začal vylézat schody bez pomoci jeho matky a zrovna tak po žebříku na patro postele jeho brášky. Nyní běhá a naučil se jak skákat. Při mých týdeních návštěvách jsem byl svědkem všech těchto změn v jeho zdravotním stavu, síle a osobnosti. Na velikonoce řídil své kolo s opěrnými pomocnými kolečky po celé délce jejich ulice a poslední týden se učil řídit skůtr jeho sestřičky. Je mnohem veselejší a více sebejistý.”
“Moje dcera nedostala žádné pokyny ani žádnou pomoc od svého pediatra, a po čekání dva měsíce na schůzku ve fakultní nemocnici, umožňující všechny jejich testy, taktéž od tamtud odešla s prázdnou. Když se zeptala obou lékařů na živinné a potravní doplňky bylo jí odpovězeno: “Neexistují žádné studie, které by naznačovaly, že by stravování a doplňky stravy způsobily nějaký rozdíl.”
“Co máme právě teď před sebou je viditelné zvýšení dětské energie a síly, která byla pozorována všemi kdož jej znají. Nevíme s určitostí, zda mu daváme dostatek vitamínu jednoho a nebo naopk příliš moc vitamínu druhého, ale rozhodně vidíme pokračující zlepšování a děláme to nejlepší co umíme s použitím informací, které jsme doposud byli schopni nalézt. Věřím, že zde existují široké příležitosti a možnosti v tomto neprobádaném poli působnosti.
“V posledních 6 měsících byl v mých myšlenkách jistý hlas co mi nedal spát: Co se stalo se všemi těmi slibnými informacemi výzkumu a hledání? Je tam venku někdo, kdo šel ve stopách a následoval toto všechno? Bojím se představit si číslo všech rodičů, kteří si procházejí vším tím čím si prošla moje dcera minulý rok navracející se do svých domovů s jedinou vyhlídkou, že budou sledovat své dítě čím dál tím víc chátrat. Doufám, že tento příběh pomůže některým z nich.
Kathleen napsala, po roce:
“Jen Ti chci dát vědět nejnovější informace o tvém vnukovi s SD. Počátkem září byl v nemocnici na kompletní prohlídce se srdcem. Shledali jeho srdíčko zcela normalním.” Doktor z dané kliniky ještě pověděl mé dceři: “Vše co tady vidíme ohledně vašeho syna, jsou zdravé a normální svaly.” Poručil chlapci aby si lehl na zem a požádal jej aby pak vstal. Doktor se usmál když chlapce sledoval jak se zvedá, zavrtěl hlavou a řekl: “Není vidět ani malý náznak Gower (neznámý český ekvivalent).”
(Poznámka: Obvykle, díky velmi slabým bočním svalům, dítě s SD se může postavit pouze tak, že si prvně lehne čelem k zemi, lokty a kolena roztáhne dále od sebe kvůli opoře do stran při zvedání těla, poté je postupně dávají k sobě a “vyšplhají” po svém těle do vzpřímené polohy. Tento postup se nazývá Gower příznak.)
A následující v roce 2007:

“Aaron byl na roční prohlídce v květnu tohoto roku a výsledek byl tentýž jako loňský rok. Po prohlédnutí a sérii fyzických cviků a pohybů doktor řekl:”Je ve výborném stavu a pokud není potřeba nás kontaktovat tak se nejspíš uvidíme opět az za rok.”

“Lékaři pověděli mé dceři v roce 2003, že Aaron bude do sedmi let na vozíku. Včera slavil sedmé narozeniny a já mu jako dárek koupil malou trampolínu, na které se krásně vydováděl.”

Říjen 2007:

“Nové zlepšení ohledně Aaronových rovnátek na nohy. Aaron je nenosil po celé letní měsíce. Když na podzim začala opět škola, dcera řešila dilema, zda jej má přesvědčit aby je opět nosil nebo nikoliv. Po cca dvou týdnech se rozhodla, že je zkusí na týden. Aaron pověděl své mamince, že mu děcka povídají že není moc silný a že neumí běhat tak rychle jako ostatní děti. Po několika dnech co Aaron nosil ony rovnátka do školy, sousedovic dítě popsalo mé dceři jaké potíže má Aaron když vystupuje po schodech z autobusu.

“Při další týdenní návštěvě u fyzioterapeuta, jako matka vyslovila svůj názor, že ony vzpěry jej spíš brzdi a omezují než aby mu pomáhaly, nejen na schodech ale při běhání.

“Terapeut jí požádal, aby jej nechala nosit je do další návštěvy a pak si Aarona podrobí několika cvičením a pozorováním. V závěru onoho sezení, terapeut ne příliš ochotně a bez velkého nadšení, podal ony rovnátka dceři se slovy: “Jak vidím tak Aaron funguje mnohem lépe bez nich.”

“Čili nyní jsou historií a já se jen chtěl podělit o tuto dobrou zprávu.”
Děkuju, Kathleen, že jsi se s námi všemi podělila o zkušennosti. A ano, můžete jí napsat, budete-li chtít: kkmhanson@sbcglobal.net
Nový případ: Svalová Dystrofie u dvouletého dítěte
Další matka píše (14. Ledna, 2008):

“Mému dítěti budou dva roky později v tomto měsíci. Byl označkován nálepkou Svalová Dystrofie(SD) v minulém roce, docela náhodou. Měl problém se zadržením dechu: když byl na hlídání zadržel dech příliš dlouhou dobu, upadl do bezvědomí a byla mu přivolána ambulance. Skončil v nemocnici na sedm dní plných testování a na konci těchto testů testovali právě SD.

“Bylo mi řečeno lékařem zabývající se Svalovou Dystrofií, že jeho životní očekávání jsou nejpozději do 10let na vozíku a smrt do 20 let. Jak určitě chápete, byl to velký šok pro naši rodinu. Následující týden, kdy dorazily pozitivní DNA testy na obojí jak Duchen tak Becker SD, jsem byla zcela zmatená. Můj pediatr mi pověděl, že ve světě medicíny není doopravdu známo jak pomocí DNA testů identefikovat typ SD…že to se rozliší až podle vývoje, ale jelikož byl takto diagnostikován takto brzy, bude se nejspíš jednat o Duchenovu SD a že jí je to líto, ale není nic co pro dítě můžou udělat.

“Jedna věc, kterou jsme si odnesli ze zkušeností z nemocnice i z diskuse s naším pediatrem, byla že jakmile mu byla dána nálepka SD, všichni se k němu chovají podle této nálepky a nikoliv jako k lidské bytosti. Což nás motivovalo raději o tom nikomu neříkat (jen když by to bylo nutné), neb bychom rádi aby se na chlapce lidé dívali prvně jako na osobu, kterou je.

“Můj manžel i já (s velkou podporou rodiny) jsme se rozhodli, že tohle není dostatečné. Jednoduše jsme nebyli ochotny přijmout, že není nic co bychom mohli udělat. Naštěstí jsme našli DoctorYourself website vyhledáváním SD a výživy na internetu.

“V následujícím seznamu jsou doplňky, které naše dítě, dva roky staré, momentálně užívá a užívalo po celý rok. Nyní je 33 palců vysoký (cca 83cm) a váží 25 liber (11.3kg).

“Denně:
Tekutý dětský multivitamin
Tekuté Calcium (600 mg)
Tekutý Vitamin E (150 i.u.)
Olej z tresčích jater
Sojový Lecitin (1-2 čajové lžičky)
Lněné semínka & olej z pšeničných klíčků – když jej mohu přidat do jídla, banány, jogurty, atd.

“Navíc, ve dvoudenním cyklu, v práškové formě smícháno vše dohromady a dáno do mléka (snažím se množství rozdělit do stejného množství každý den)

1,000 mg Taurinu
400 mcg Vitaminu B12 (Foláty) {folic acid}
60 mg CoQ10
50 mcg selenia
1,000 mcg Vitaminu B12
1,000 mg Vitaminu C
120 mg Gingko
4,000 mg MSM
20 g proteinu ze syrovátek
8000 mg L-Glutaminu
1,500 mg L-Argininu
800 mg Creatinu

“Dále navíc se snažíme zajistit zdravou stravu, zahrnující produkty z organického mléka, ovoce a zeleninu, a omezit rafinovaný cukr v jeho stravě (ale určitě jej neomezit zcela – pouze zkouším využít informaci ze stránek Dr. Saula o zdravém jídle pro děti). Zahrnujeme i jiné nenutriční způsoby, včetné návštěv fyzioterapeuta dvakrát v měsíci.

“Při naší poslední návštěvě u pediatra počátkem prosince roku 2007, doktor byl naprosto ohromen jak skvěle si náš syn vede. Nevykazuje žádné typické znaky SD, které očekávala na základě jejich zkušeností s konvenční medicínou.

Více dobrých zpráv. Děkuji za korespondenci.

REFERENCE:
1. Hillemann HH. (1956) “Maternal Malnutrition and Fetal Prenatal Development Malformation” (Address at Oregon State College, November 9)
2. Hillemann HH. (1958) “Maternal Malnutrition and Congenital Deformity” (Grants Pass Oregon Address, March 17)
3. Hillemann HH. (1961) “The Spectrum of Congenital Defect, Experimental and Clinical” Journal of Applied Nutrition 14:1,2.)
4. Williams RJ. Beerstecher E, Jr, and Berry, LJ. “The Concept of Genetotrophic Disease,” Lancet, February 18, 1950, 287-90.
5. Williams RJ. “Concept of Genetotrophic Disease,” Nut. Rev, 8, 257-60 (1950).
6. Williams RJ. “The Unexplored Field of Genetotrophic Disease,” MD, 6, 123-4, 136 (1951).
7. Williams RJ. and Rogers, LL. “The Formulation of a Genetotrophic Supplement for the Experimental Treatment of Diseases of Obscure Etiology,” Texas Reports Biol. Med., 11, 573-81 (1953).
8. Folkers K, Wolaniuk J, Simonsen R, Morishita M, Vadhanavikit S. Biochemical rationale and the cardiac response of patients with muscle disease to therapy with coenzyme Q10. Proc Natl Acad Sci U S A. 1985 Jul;82(13):4513-6.
9. Folkers K, Simonsen R (1995) Two successful double-blind trials with coenzyme Q10 (vitamin Q10) on muscular dystrophies and neurogenic atrophies. Biochim Biophys Acta 1271(1):281-6. May 24.
10. Backman E, Henriksson KG. Effect of sodium selenite and vitamin E treatment in myotonic dystrophy. J Intern Med. 1990 Dec;228(6):577-81.
11. Gamstorp I, Gustavson KH, Hellstrom O, Nordgren B. J Child Neurol. 1986 Jul;1(3):211-4. A trial of selenium and vitamin E in boys with muscular dystrophy.
12. Orndahl G, Sellden U, Hallin S, Wetterqvist H, Rindby A, Selin E. Myotonic dystrophy treated with selenium and vitamin E. Acta Med Scand. 1986;219(4):407-14.)
13. Orndahl G et al. (1983) Selenium therapy of myotonic dystrophy. Acta. Med. Scand. 213:237.
14. Hidiroglou M, Jenkins K, Carson RB, Brossard GA. Selenium and coenzyme Q10 levels in the tissues of dystrophic and healthy calves. Can J Physiol Pharmacol. 1967 May;45(3):568-9.
15. Jackson MJ, Jones DA, Edwards RH. Vitamin E and muscle diseases. J Inherit Metab Dis. 1985;8 Suppl 1:84-7. (This review explains how vitamin E, and the phospholipids in lecithin, benefit the muscles.)
16. Milhorat AT and Bartels WE. (1945) The defect in utilization of tocopherol in progressive muscular dystrophy. Science 101:93-4.
17. Milhorat AT et al. (1945). Effect of wheat germ on creatinuria in dermatomyositis and progressive muscular dystrophy. Proc. Soc. Exp. Biol. Med. 58:40-1.
Copyright 2008, 2007 and prior years by Andrew W. Saul,
Andrew Saul je autorem knih FIRE YOUR DOCTOR! How to be Independently Healthy (čtenářská recenze je na http://www.doctoryourself.com/review.html ) a DOCTOR YOURSELF: Natural Healing that Works. (recenze na http://www.doctoryourself.com/saulbooks.html )

Pro objednání: Klikněte zde (http://www.doctoryourself.com/order.html) .

Překlad vypracoval Petr Hollar.

užitečné odkazy:

http://www.md-cz.org/zprav2008.htm

http://www.parentproject.cz/

PŮVODNÍ ANGLICKÝ TEXT

“The doctors told my daughter in 2003 that her 3-year old MD son would be in a wheel chair by the age of seven. Yesterday was his seventh birthday and my present to him was a mini trampoline that he enjoyed very much.”  (Scroll down this page just over half-way for how this child improved.)

MUSCULAR DYSTROPHY

Everybody knows what muscles are, and when they don’t work, the weakness, frailty and incapacity of a little child with muscular dystrophy makes for many a poignant poster and tearful telethon. “There is no treatment… there is no specific therapy,” says the Merck Manual. The National Institutes of Heath says the same thing: “There is no specific treatment for any of the forms of MD.” http://www.ninds.nih.gov/health_and_medical/disorders/md.htm , accessed April 2004)

Such despairing, autocratic but research-friendly pronouncements must not be seen as the last word until we adequately weigh in maternal and fetal malnutrition as a fundamental cause of muscular dystrophy. The good news (to be considered further below) is that if nutrient deficiency can cause an illness, nutrient therapy may ameliorate, or even cure, that illness.

Malnutrition causes muscular dystrophy? The short answer is, Yes. “Dystrophy: 1. Defective nutrition. 2. Any disorder caused by defective nutrition.” (American Heritage Dictionary of the English Language, p 407.) When we consider all this means, we are poised to head down a steep slope. Nothing gets you into the emotional soup faster than being perceived as blaming a baby’s birth defect on the mother’s diet. Truly, it is very difficult to know for sure if a birth defect is the result of genetics or environmental factors. The mother represents half of a developing baby’s heredity, but almost all of the developing baby’s environment. Every single cell in a baby is the product of inherited DNA instruction. But every single cell in a baby is also the product of the mother’s diet.

“Dinner Table Heredity”

Ova (human eggs) are formed during the fetal stage of a female’s life. In other words, all of a woman’s own eggs are actually formed while she was developing inside her mother, before she herself was born. Wow. This means that what your grandmother ate significantly contributed to your anatomy. Think that one over: What looks to be purely a genetic problem may in fact be a largely a nutritional one. I call this “Dinner Table Heredity.” Just because a problem comes out of the womb does not mean that that problem is genetic and only genetic. Science has known for decades that many a specific birth defect is a direct result of a specific vitamin deficiency. (1-3)
Spina bifida, now well-known to be caused by a lack of folic acid (folate), is an example. I personally was born with a slight degree of spina bifida. I do not blame my mother; I might blame those who wrongly advised her about her pregnancy diet. I most certainly blame the food processing industry for systematically milling away the B-complex vitamins from her daily bread, and I blame the government for letting them get away with it.
Unlike spina bifida, muscular dystrophy may be reversible. However, MD is probably not a matter of simple malnutrition, for it often does not respond to low-dose nutrient therapy. But it may respond to high-dose nutrient therapy, and may therefore be what orthomolecular physicians call a “genetotrophic” disease.

GENETOTROPHICS

The important interrelationship between food and the genes was first called the “genetotrophic concept” by Roger J. Williams, PhD. Dr. Williams, the discoverer of the B-vitamin pantothenic acid, has explained in his books and scientific papers how existing biochemical birth defects may be effectively overcome with optimum nutrition. (http://www.doctoryourself.com/biblio_williams.html). Please consider (and note the publication date):
Williams RJ. (1953). Muscular dystrophy and individual metabolic patterns: The possibilities of a nutritional therapeutic approach. Proc. of the First and Second Medical Conferences [1951-1952] of the Muscular Dystrophy Assoc. of America, 118-22 (Additional references below, 4-7.)

In genetotrophic diseases, genetic abnormality leads to nutritional disability. To compensate, the body requires the availability of larger than normal quantities of one or more nutrients for the affected gene to successfully express itself. For that particular person, normal dietary vitamin intakes are quite inadequate for normal function. It is a bit like trying to take a hot bath with the drain open: it can be done, but you are going to need a lot more hot water.
I think muscular dystrophy may constitute a good example of a genetotrophic disease. This also goes a long way to answering the perennial parents’ question as to how one child can be healthy while the sibling is afflicted with MD. . . when Mom ate pretty much the same diet during both pregnancies. There may be both a genetic component and a nutritional component. Rather than a nutrient deficiency, MD may more exactly be considered to be a genetically-influenced nutrient dependency.

IS THERE A WAY OUT?

To a family with a child with muscular dystrophy, it must seem like the worst form of Monday Morning Quarterbacking to say what might have caused the disease their child already has. Coulda, shoulda, woulda is poor compensation for the parents of a disabled child, and to discuss it is to invite after-the-fact feelings of guilt and helplessness. So the real question is, To what extent might individual nutrients enable the sufferer to overcome the existing condition? There is considerable good news, and all of it is nutritional.

COENZYME Q10

By now, CoQ10 (umbiquinone) should probably be accepted as a vitamin. Many other vitamins are coenzymes. CoQ10 is found in very tiny quantities in foods. Most young people make CoQ10 in their bodies, but a youngster with muscular dystrophy may either make too little or have a bigger requirement because of the illness.
It has been established that heart muscle greatly benefits from CoQ10 supplementation, resulting in improvement in cases of congestive heart failure and even cardiomyopathy. Striated cardiac muscle and striated voluntary (skeletal) muscle are not that dissimilar. Furthermore, Folkers et all write that:

“Cardiac disease is commonly associated with virtually every form of muscular dystrophy and myopathy. . . The rationale of this trial was based on known mitochondrial myopathies, which involve respiratory enzymes, the known presence of CoQ10 in respiration, and prior clinical data on CoQ10 and dystrophy. These results indicate that the impaired myocardial function of such patients with muscular disease may have some association with impaired function of skeletal muscle, both of which may be improved by CoQ10 therapy. . . CoQ10 is the only known substance that offers a safe and improved quality of life for such patients having muscle disease.” (8)
Because CoQ10 is so absolutely vital to muscle cells, involved with growth control, cellular energy production, and other essential life functions, it warrants special consideration for persons with muscular dystrophy.
In two placebo-controlled, double-blind trials, 100 mg CoQ10 daily resulted in “definitely improved physical performance” in patients with muscular dystrophies and atrophies. “In retrospect,” the authors wrote, “a dosage of 100 mg was too low although effective and safe.” But even at this low dose, their conclusion was emphatic: “Patients suffering from these muscle dystrophies and the like should be treated with vitamin Q10 indefinitely.” (9)
I submit that 300-600 mg/day would be a more effective dose, especially for an older MD child. For most families, the limiting factors will be cost or medical disapproval. Even pricey supplements are cheaper than most drugs. And as there are no harmful side effects with CoQ10, it is inexcusable to NOT give it a serious therapeutic trial.
Let’s be fair: If CoQ10 is important to rabbits, might it also be important to children? (Boler JB, Farley TM, Scholler J, Folkers K. Deficiency of coenzyme Q10 in the rabbit. Int Z Vitaminforsch. 1969;39(3):281-8.)

VITAMIN E

Like CoQ10, vitamin E is an antioxidant. There is a long history of scientific suspicion, to this day largely untested, that antioxidants are of unusual benefit to individuals with muscular dystrophy. Linus Pauling wrote about muscular dystrophy, both experimental and hereditary, in How to Live Longer and Feel Better. Dr. Pauling’s comments are here reprinted with permission of the Linus Pauling Institute, Oregon State University:
“It was recognized more than fifty years ago that a low intake of E leads to muscular dystrophy, a disorder of the skeletal muscles characterized by weakness similar to that caused by a deficiency of vitamin C (the studies of vitamin E and muscular dystrophy have been discussed by Pappenheimer; 1948). . . Several kinds of hereditary muscular dystrophies are known. For the most part their nature is not thoroughly understood, and there is no specific therapy recommended for them. Myasthenia gravis is treated by inhibitors of cholinesterase, corticosteroids, and surgical removal of the thymus gland. The medical authorities do not mention the possible value of vitamins in controlling muscular dystrophies. The evidence about the involvement of vitamin E and vitamin C as well as B6 and other vitamins in the functioning of muscles suggests that the optimum intakes of these nutrients should be of value to the patients. So far as I know, no careful study of an increased vitamin intake for patients with hereditary muscular dystrophy has been reported.” (p 160)

With the exception of the CoQ10 studies referenced above, Dr. Pauling’s statement of 20 years ago, unfortunately, still pretty much stands. I found a couple of studies, one with 15 patients using vitamin E and selenium reporting “minimal” benefits (10) and another with 16 patients, showing “slight” benefit (11). I think they would have obtained far better results if they had used larger doses of selenium, much larger doses of vitamin E, and only the natural form of vitamin E.
Then there was this study, using 600 mg of vitamin E and a high amount of selenium (4,000 mcg Na2SeO3), which got very good results in all five patients studied. “All improved their grip strength. . ., two normalized their gait, another two can now sit down on their heels and stand up, one patient can now walk on his toes, one can now get up from lying on the floor without using a chair and two patients have improved their physical capacity. . . No side-effects were observed.” (12)
This is, at the very least, genuinely encouraging.

Why no new, large-scale studies of high dose selenium-vitamin E therapy? Because drugless therapy is ignored by drug companies, and consequently remains unpromoted and unknown to physicians. There is no money in products that cannot be patented. Children learn at an early age that mud pies don’t sell. No investment is made, no research is done where there is no money is to be recovered. Drug companies do not expect to find, nor do they want to find, a cure that does not involve a drug. A tragic example is modern medicine’s approach to muscular dystrophy.

No doubt Jerry Lewis is a great guy and his heart is in the right place. But he may have unwittingly set the cause of health science back a generation. Telethons to raise cash for drug research for muscular dystrophy are expensive anachronisms. They are just re-inventing the wheel, and they’re building it wrong to boot. Remember: “Dystrophy” means “malnutrition.” There is no drug that corrects malnutrition, and never will be.

Agricultural scientists know this. You will have little trouble finding research studies on the role of selenium or vitamin E in preventing muscular dystrophies in chickens, cattle or calves, sheep or lambs. What works with calves should, in my opinion, be reasonably applied to people. (13,14)

Yet in spite of the long and expensive history of research on human muscular dystrophy, only a very small portion has involved vitamins, and was done quite some time ago. In the third edition of The Vitamins in Medicine, Bicknell and Prescott provide a thorough review of the literature on pages 612-619 and 635-641. There is considerable evidence that the disease is an inability of muscle tissue to efficiently utilize vitamin E. I give you the following quote:

“The peculiar muscular degeneration of muscular dystrophy may be produced in animals is caused and is only caused by lack of vitamin E. Human muscular dystrophy shows identically the same peculiar degeneration. The key to the cure of muscular dystrophy is vitamin E.” (See: Rabinovitch R et al (1951) Neuromuscular disorders amenable to wheat germ oil therapy. J. Neurol. Neurosurg. Psychiat. 14:95-100.)

Synthetic vitamin E will not work. On pages 643-644 of The Vitamins in Medicine, DL alpha tocopherol (synthetic “vitamin E”) is described as “valueless.” It has to be the natural “D-alpha” form, specifically including the complete mix of natural tocopherols and tocotrienols, preferably from or with fresh stone ground whole wheat bread, wheat germ, or wheat germ oil. (p 645).
Muscular dystrophy is described as easier to cure in children, and easier still with added B vitamins and vitamin C (p 644).
Perhaps the most remarkable revelation of all is that this medical textbook was written in 1953. Has the human body changed in 55 years? Has muscular dystrophy changed in 55 years? No. Only our understanding of a disease can be said to have changed, and in this case, has changed for the worse. We have ignored the evidence, and doctors still tell patients that MD is incurable. If that angers you, read on.

SELENIUM

The essential trace mineral selenium works closely with vitamin E and helps the body to get more out of less of the vitamin. This important biochemical partnership, or synergy, only works if both nutrients are present. It takes very little selenium, probably about 100 to 300 micrograms (mcg) a day to protect your cells and membranes from harmful oxidation via the protective selenium-containing enzyme, glutathione peroxidase, found in all body cells.
Blood levels of selenium are reduced in muscular dystrophy. “Myotonic dystrophy and all its major symptoms (including muscle dystrophy) can be cured or prevented in animals by selenium supplementation.” (Werbach M. (1988) Nutritional Influences on Illness, New Canaan, CT: Keats, p 310-311. A more recent version of this excellent book is reviewed at http://www.doctoryourself.com/werbach.html .)
The vitamin-E-friendly mineral selenium is found in nutritional (or brewer’s) yeast, seafood, legumes, whole grains, animal products, and vegetables. However, food can be an unreliable source of selenium, as selenium content of soils varies around the nation.
For normally healthy individuals, overdose of selenium is possible with chronic excessive dietary intake. But we need to bear in mind that in the Orndahl study cited above, muscular dystrophy patients showed improvement with a daily dose of up to 1,400 mcg elemental selenium over period of nearly two years. Toxicity is clearly not a major issue.

LECITHIN

Lecithin has been shown to improve therapeutic response when included along with vitamin E supplementation. This is probably due to the fact that lecithin contains a great deal of both inositol and phosphatidvl choline, which appear to reduce creatinuria in those with muscular dystrophy. Daily dosage used is about 20 g, which is about three tablespoons per day (15-17).

CONCLUSION

A Medline search at the National Library of Medicine in Washington, D.C., will yield over 18,300 studies that in some way relate to muscular dystrophy. Yet I have seen no evidence whatsoever that current muscular dystrophy research includes megavitamin and mineral therapy. Every time I see “Jerry’s kids” on a poster or on TV, it gets me right here. And every time I’m solicited for a donation to a medical charity, I tell the canvasser that I’ll gladly contribute the moment their organization begins to sponsor clinical trials with lecithin, selenium, and vitamin E. It has already been shown that selenium, vitamin E and CoQ10 levels are decreased in people with muscular dystrophy. (Ihara Y, Mori A, Hayabara T, Namba R, Nobukuni K, Sato K, Miyata S, Edamatsu R, Liu J, Kawai M. Free radicals, lipid peroxides and antioxidants in blood of patients with myotonic dystrophy. J Neurol. 1995 Feb;242(3):119-22.) The Vitamins in Medicine was published over half a century ago. So was Dr. Williams’ paper on treating MD with nutrition. What is taking so long to apply that knowledge to those suffering today?
Here is a report from Kathleen M. Hanson kkmhanson@sbcglobal.net , who decided to take matters into her own hands:

MUSCULAR DYSTROPHY IN A THREE-YEAR-OLD

“In November, 2003, my 3-year-old grandson was diagnosed with Muscular Dystrophy. The next day I visited the local health food store with only my 30 year old copy of Let’s get Well by Adelle Davis (NY: Signet, 1972.) It was there, on pages 235 and 243-245, that I found evidence that vitamins helped. Then, I drove 100 miles to my daughter and her husband’s house to deliver a basket filled with bottles of vitamins and other food supplements. My daughter mixes these things together twice a day and, though not quite four years old, the boy takes them with no problem. I recently spoke to my daughter to verify the dosages, which we decided on after consulting the book Healthy Healing (11th ed.) by Linda G. Rector-Page (Healthy Healing Publications, 2000. ISBN: 188433489X) and then adjusted for my grandson’s size. His weight is about 38 pounds.

“He takes:
a liquid B-complex supplement, 1/2 tsp 2X (two times) a day
Flax oil, 1/2 tsp 2X a day
CoQ10 (30 mg), 1/2 capsule 2X a day
Wheat germ oil, 1/2 tsp 1X a day
Vitamin A (10,000 IU), 1 capsule 1X a day
Vitamin E (200 IU), 1 capsule 2X a day
60 mcg (micrograms) selenium, 1X a day.
Vitamin C (500 mg), 1/2 tablet crushed 2 X day
Magnesium maleate, (625 mg.) 1/4 tsp. 1 X day
Lecithin (600 mg), 1/2 capsule 2 X day
Evening primrose oil: a few drops a day
“His mother also mixes yeast flakes, lecithin granules, and wheat germ together and tries to add as much as she can to his diet – in cereal, on toast with honey, etc. – and often makes banana muffins with wheat germ.
“Within the first week of supplementation there were dramatic changes. He had been constipated and his stools were black and tar like. That situation soon became normal and now he is completely potty trained. For the first time in his little life, he left his mother’s side to run around and play with other children at a school function. Soon afterwards, he began climbing steps without her help and up the ladder to his brother’s bunk bed. He runs now and has learned how to jump. On my weekly visits I have witnessed all these changes in his health, strength and personality. On Easter he rode his two wheel bicycle with training wheels all the way down the street and last week was beginning to learn how to maneuver his sister’s scooter. He is a happier child now and has confidence in himself.

“My daughter received no nutritional guidelines nor any help from her pediatrician, and after waiting two months for an appointment at a university hospital, enduring all their tests, also left there with nothing. When she asked both physicians about nutrition and dietary supplements they told her, ‘There are no studies that indicate that diet and nutrition make a difference.’
“What we have right now is a visible increase in the child’s energy and strength, which has been noticed by all who know him. We don’t know for certain if we are giving him enough of this vitamin or maybe too much of another, but do see constant improvement and are doing the best that we can with what information we’ve been able to find thus far. I believe there are great opportunities here.
“In the past 6 months there has been a nagging void in my mind: What happened with that promising research information? Isn’t there anyone who followed up, who pursued this? I am afraid to imagine numbers of parents who are going through what my daughter did with the doctors last year, only to return home with nothing but the prospect of watching their child deteriorate further. I hope this story may help some of them.”
Kathleen writes, one year later:
“Just wanted to let you know the latest about our MD grandchild. In early September, he was at the hospital for a complete cardiac exam. They found his heart to be perfectly normal. The doctor at this clinic also told my daughter: ‘All that you see there of your son is healthy and normal muscle.’ He had the boy on lie the floor and asked him to get up. The doctor smiled as he watched as he did so, shook his head and said, ‘There is even no sign of the Gower.’”
(Note: Usually, because of extreme weakness of the hip muscles, a child with MD can stand up only by first lying face down, then extending the elbows and knees to raise the body, then bringing them together, and finally crawling upright. This is called the Gower sign.)

And this, in 2007:

“Aaron had his annual check up in May of this year and it was the same as last year. After looking him over and having him do a series of physical movements, the doctor said, ‘He’s doing great and unless there is a need to contact us, we’ll see you next year.’

“The doctors told my daughter in 2003 that Aaron would be in a wheel chair by the age of seven. Yesterday was his seventh birthday and my present to him was a mini trampoline that he enjoyed very much.”

October 2007:

“There has been a new development regarding Aaron’s orthothics (leg braces). Aaron had not been wearing them all through the summer months. When school opened this fall, my daughter was faced with the dilemma of having him wear them or not. After a week or two she thought she’d try it for a week. At times, Aaron had told his Mom how the other children tell him he’s not very strong and can’t run as fast as they do. After a few days of wearing the orthotics to school, a neighbor’s child described to my daughter the difficulty Aaron was having ascending the school bus steps.

“At the next weekly scheduled visit to the physical therapist, the mother voiced her concern that the orthotics were actually hindering him rather than helping, not only with step-climbing but also when he runs.

“The therapist asked her to have him wear them to the next session and he would put Aaron thru a number of exercises and observe. At the close of that session, the therapist reluctantly, and without any enthusiasm, handed the orthotics to my daughter and said, ‘I can see that he functions much better without them.’

“Now the orthotics are history and just wanted to share this good news.”
Thank you, Kathleen, for sharing your most promising experiences with all of us. And yes, you may write to her if you’d like to: kkmhanson@sbcglobal.net
NEW CASE: MUSCULAR DYSTROPHY IN A TWO YEAR OLD
Another mother writes (January 14, 2008):

“My child will be two later this month. He was labeled with muscular dystrophy (MD) last year, quite by accident. He had an issue with breath holding: he held his breath at daycare too long, passed out, and they called an ambulance. He ended up in the hospital for seven days of testing, and at the end of those tests is when they tested for MD.

“I was told by the muscular dystrophy doctor that his life expectancy will be a wheelchair by 10 years old, and death by 20 years old. As you can understand, it was quite a shock to our family. The following weeks later, when the DNA tests came back as positive for either Duchanes or Becker’s MD, I was totally confused. Our pediatrician told us that the medical world doesn’t really know with the DNA testing what type… that will be determined as he develops, but since he had been diagnosed so early, it was most likely Duchanes, and she was very sorry that there was nothing that could be done.

“The one thing that we did take away from the hospital experience as well as then the initial discussions with our pediatrician, was that once he had been given the MD label, people started treating him as a label, and not as a person. This experience has prompted us to not tell many people (unless it’s needed) of the label he has been given, as we want people to see the lad first as the person he is.

“My husband and I (with extended family support) decided this was not enough. We were not willing to accept that there is simply nothing we could do. Fortunately for us we found the DoctorYourself website by searching MD and nutrition on the internet.

“The following are the supplements that our child, age two, currently takes, and has been for the past year. He is now 33 inches tall and weighs 25 lbs.

“Daily:
Liquid children’s multivitamin (daily serving)
Liquid Calcium (600 mg)
Liquid Vitamin E (150 i.u.)
Cod Liver Oil (daily serving)
Soy Lecithin (1-2 tsp)
Flax seeds & wheat germ oil – when can get into foods, banana bread, yogurt, etc.

“In addition, over a two day span, in a powdered form mixed together and put into milk (I try to do it in equal amounts over each day)

1,000 mg Taurine
400 mcg folic acid
60 mg CoQ10
50 mcg selenium
1,000 mcg Vitamin B12
1,000 mg Vitamin C
120 mg Gingko
4,000 mg MSM
20 g whey protein
8000 mg L-Glutamine
1,500 mg L-Arginine
800 mg Creatine

“Additionally, we try to ensure a healthy diet, including organic milk products, fruit and vegetables, and limit refined sugar in his diet (but certainly do no limit it completely – just try to use info from Dr. Saul’s website on healthy eating for children). We do other non-nutritional things too, including seeing a physical therapist twice a month.

“At our son’s last visit to the pediatrician in early December, 2007, the doctor was completely amazed at how well he is doing. He shows no signs of typical MD that she was expecting based on her experience with conventional medicine.”
More good news! Thank you for writing.

REFERENCES:
1. Hillemann HH. (1956) “Maternal Malnutrition and Fetal Prenatal Development Malformation” (Address at Oregon State College, November 9)
2. Hillemann HH. (1958) “Maternal Malnutrition and Congenital Deformity” (Grants Pass Oregon Address, March 17)
3. Hillemann HH. (1961) “The Spectrum of Congenital Defect, Experimental and Clinical” Journal of Applied Nutrition 14:1,2.)
4. Williams RJ. Beerstecher E, Jr, and Berry, LJ. “The Concept of Genetotrophic Disease,” Lancet, February 18, 1950, 287-90.
5. Williams RJ. “Concept of Genetotrophic Disease,” Nut. Rev, 8, 257-60 (1950).
6. Williams RJ. “The Unexplored Field of Genetotrophic Disease,” MD, 6, 123-4, 136 (1951).
7. Williams RJ. and Rogers, LL. “The Formulation of a Genetotrophic Supplement for the Experimental Treatment of Diseases of Obscure Etiology,” Texas Reports Biol. Med., 11, 573-81 (1953).
8. Folkers K, Wolaniuk J, Simonsen R, Morishita M, Vadhanavikit S. Biochemical rationale and the cardiac response of patients with muscle disease to therapy with coenzyme Q10. Proc Natl Acad Sci U S A. 1985 Jul;82(13):4513-6.
9. Folkers K, Simonsen R (1995) Two successful double-blind trials with coenzyme Q10 (vitamin Q10) on muscular dystrophies and neurogenic atrophies. Biochim Biophys Acta 1271(1):281-6. May 24.
10. Backman E, Henriksson KG. Effect of sodium selenite and vitamin E treatment in myotonic dystrophy. J Intern Med. 1990 Dec;228(6):577-81.
11. Gamstorp I, Gustavson KH, Hellstrom O, Nordgren B. J Child Neurol. 1986 Jul;1(3):211-4. A trial of selenium and vitamin E in boys with muscular dystrophy.
12. Orndahl G, Sellden U, Hallin S, Wetterqvist H, Rindby A, Selin E. Myotonic dystrophy treated with selenium and vitamin E. Acta Med Scand. 1986;219(4):407-14.)
13. Orndahl G et al. (1983) Selenium therapy of myotonic dystrophy. Acta. Med. Scand. 213:237.
14. Hidiroglou M, Jenkins K, Carson RB, Brossard GA. Selenium and coenzyme Q10 levels in the tissues of dystrophic and healthy calves. Can J Physiol Pharmacol. 1967 May;45(3):568-9.
15. Jackson MJ, Jones DA, Edwards RH. Vitamin E and muscle diseases. J Inherit Metab Dis. 1985;8 Suppl 1:84-7. (This review explains how vitamin E, and the phospholipids in lecithin, benefit the muscles.)
16. Milhorat AT and Bartels WE. (1945) The defect in utilization of tocopherol in progressive muscular dystrophy. Science 101:93-4.
17. Milhorat AT et al. (1945). Effect of wheat germ on creatinuria in dermatomyositis and progressive muscular dystrophy. Proc. Soc. Exp. Biol. Med. 58:40-1.
Copyright 2008, 2007 and prior years by Andrew W. Saul,
Andrew Saul is the author of the books FIRE YOUR DOCTOR! How to be Independently Healthy (reader reviews at http://www.doctoryourself.com/review.html ) and DOCTOR YOURSELF: Natural Healing that Works. (reviewed at http://www.doctoryourself.com/saulbooks.html )